Vanuit het fraaie boomrijke dal stuit onze blik op de enorme – en zo te zien lange - muur van Sanatorio San Francisco de Borja. Deze muur scheidt de patiënten en bewoners van dit ziekenhuis van de buitenwereld.
ADVERTENTIE
Hier ontmoeten wij de sympathieke Padre José Luis, die ons alles vertelt over de geschiedenis van Europa’s laatste ziekenhuis - en tevens een prominent onderzoeks- en educatief centrum - dat puur op lepra is gericht.
De gevreesde ziekte
De gevreesde ziekte Lepra als ziekte is inmiddels voor Europeanen iets dat alleen op televisie voorbijkomt in een wervingscampagne voor nieuwe donateurs en wordt veelal geïllustreerd met beelden van ernstig verminkte mensen.
Lepra gedijt het beste in gebieden waar armoede heerst. Toen na de middeleeuwen de hygiënische omstandigheden door de toenemende welvaart in Europa verbeterden, nam het aantal gevallen van de ziekte sterk af.
Behandelbaar
Er is nog altijd geen vaccin tegen lepra. Wel is de ziekte goed behandelbaar met een antibiotica-cocktail die ervoor zorgt dat de patiënt al na enkele dagen geen besmettingsgevaar meer vormt.
Zo’n kuur duurt tussen de 6 en 12 maanden. De laatste 20 jaar genazen wereldwijd 12 miljoen zieken na het nemen van deze medicijnencocktail.
De ziekte wordt veroorzaakt door de leprabacil Mycobacterium leprae en wordt ook wel de Ziekte van Hansen genoemd, naar de Noorse arts Armauer Hansen, die de ziekte in 1873 ontdekte.
Besmetting
De besmetting vindt normaliter plaats wanneer de bacillen in de lucht worden verspreid door ademhaling, hoesten en niezen. Omdat de bacil buiten het menselijke lichaam niet kan overleven, is de ziekte nauwelijks via voorwerpen overdraagbaar.
Als de bacillen via neus, keel of kleine huidwondjes eenmaal het lichaam zijn binnengedrongen, kan het nog jaren duren voordat de patiënt de eerste symptomen opmerkt, die vaak bestaan uit gekleurde knobbels of vlekken op de huid.
De bacil dringt het zenuwweefsel binnen, dat daardoor beschadigd raakt met als gevolg gevoelloosheid en uitval van spieren.
Verwondingen worden niet opgemerkt waardoor de kans groot is dat er sneller infecties ontstaan die niet de juiste medische aandacht krijgen.
Klauwhanden en stompvoeten
Op langere termijn raakt de patiënt verminkt - denk aan de bekende klauwhanden en stompvoeten - en vaak ook blind omdat de ogen door spieraantasting niet meer gesloten kunnen worden.
De sociale gevolgen van de ziekte zijn erg groot. Leprozen worden uit angst voor besmetting en aversie tegen de verminkingen gemeden door de omgeving en vaak zelfs verbannen van huis en haard.
Veelal durven patiënten zich uit schaamte niet eens te laten behandelen.
Gedeelde droom
In het begin van de vorige eeuw kon Sanatorio San Francisco de Borja voor het eerst zijn deuren openen dankzij de oeverloze motivatie en jarenlange inzet van slechts twee mannen: de advocaat en grootgrondbezitter Don Joaquín Ballester Lloret en zijn vriend en jezuïet Padre Carlos Ferris.
Don Joaquín was een uiterst goedaardig en diepgelovig man en deze eigenschappen brachten hem er onder meer toe een leprapatiënt in huis te nemen, destijds streng verboden vanwege het besmettingsgevaar.
Op een dag kwam Padre Carlos bij hem op bezoek en vroeg van wie het gekerm dat hij hoorde afkomstig was. Joaquín vertelde over de zieke vriend, waarop de Padre nieuwsgierig wilde weten om welke ziekte het ging.
Joaquín gaf een uitgebreide omschrijving van de ziekte zónder daarbij de gevreesde term ‘lepra’ uit te spreken. Toen Carlos uiteindelijk concludeerde waar het om ging, besloot hij onmiddellijk om zijn vriend te helpen met het zoeken naar een oplossing voor de zieke man én voor andere leprapatiënten.
De patiënt naar een ziekenhuis sturen kon niet, want zelfs ziekenhuizen weerden leprapatiënten. ‘Dan beginnen we zelf een ziekenhuis,’ concludeerde Carlos.
Don Joaquín twijfelde geen moment en besloot genereus: ‘Alles wat ik heb en ooit zal verkrijgen, is vanaf nu voor dat ziekenhuis.’ Dat was goed bedoeld, maar absoluut niet voldoende voor een ziekenhuis waar alle leprapatiënten uit heel Spanje terecht moesten kunnen.
De Padre wist echter: ‘Wij kennen allebei genoeg mensen met een goed hart én met een goedgevulde portemonnee.’ De heren kwamen in actie en donaties uit alle windrichtingen waren het gevolg.
Alleen: wie zou de patiënten kunnen én willen behandelen? Joaquín en Padre Carlos bezochten Javier Castellano, een arts in Jávea die goed bekend was met de ziekte en die opgelucht zijn god dankte dat er personen waren die zich wél om deze zieken bekommerden.
Voorwaarden voor lepraziekenhuis
Castellano wist tevens aan welke voorwaarden een ‘lepraziekenhuis’ zou moeten voldoen. Het moest ten eerste ver van de bewoonde wereld liggen.
Daarnaast was er veel zuiver water nodig voor de hygiëne die bij lepra extra aandacht behoeft en het gebouw moest het liefst in een bosrijke omgeving liggen vanwege een schone, zuurstofrijke en droge lucht.
Tot slot moest het op een beschutte plek liggen met een oriëntatie op het zuiden in verband met warmte het hele jaar door. De zoektocht begon en uiteindelijk viel het oog van Joaquín en Carlos op de perfecte locatie.
Bezwaren uit Orba
Het proces kon van start gaan. In het nabijgelegen dorp Orba stuitten de oprichters echter op moeilijkheden met de bezorgde dorpsarts: ‘Als één leproos een bron is van besmetting, hoe moet het dan met de komst van meerdere leprozen? Afzondering is dan onmogelijk.’
Het feitelijke gevaar bleek mee te vallen omdat het beter was alle zieken op een en hetzelfde terrein bij elkaar te houden dan te verspreiden over de omgeving.
De muur
Op 17 januari 1909 vestigden de eerste leprapatiënten zich in Sanatorio San Francisco de Borja. Doordat er maar bezwaren bleven komen vanuit de omwonenden werd vier jaar later - toen er al honderd leprapatiënten woonden - het besluit tot de bouw van de muur genomen.
Niet omdat de patiënten zouden willen vluchten. Deze mensen leefden namelijk eindelijk ergens waar ze niet alleen werden behandeld maar ook werden geaccepteerd. Bovendien waren veel patiënten invalide, waardoor het opbouwen van een bestaan buiten de muur onmogelijk was.
Zo kreeg de muur twee betekenissen. Hij beschermde de bewoners van het ziekenhuis tegen aanvallen van buitenaf en hij stelde mensen buiten de muur wat meer gerust; de leprozen waren nu immers veilig ‘opgeborgen’.
'Vreselijk symbool'
Padre José Luis, die ons te woord staat, maakt duidelijk dat hij de muur nog steeds ziet als een vreselijk symbool voor de ellende en isolatie waar leprapatiënten wereldwijd onder hebben geleden en nog steeds onder lijden.
‘De muur geeft de indruk dat de mensen hier in een gevangenis zitten, terwijl dat totaal niet het geval is.’
Het zo verrezen bouwwerk van 3.513 meter lang en 3 meter dik - langer dan de beroemde muur van Ávila - heeft slechts één grote toegangspoort.
Niet iedereen die binnen de muur verbleef was trouwens vrij. Op het terrein is ook nog een vervallen gevangenisgebouw te zien, waar ooit gevangenen met lepra uit heel Spanje verbleven.
Van ziekenhuis tot woonoord
Sinds de oprichting is er veel veranderd. Niet alleen nam het aantal patiënten af - op het ‘hoogtepunt’ eind jaren veertig verbleven er vierhonderd in het ziekenhuis - ook de functie van het ziekenhuis veranderde.
Al vrij snel nadat de eerste zieken hun intrek hadden genomen, veranderde het centrum geleidelijk aan in een echt dorp, met bedrijven waar de patiënten konden werken.
Voor het noodzakelijke vertier waren er muziekbands en kon men naar een theater. De behandeling met als primair doel ‘genezing van de patiënten’ werd al snel multidisciplinair omdat behalve het verstrekken van medicijnen er ook werd gezorgd voor psycho-sociale zorg.
Educatieve rol en onderzoek
Daarnaast heeft het centrum steeds meer een educatieve rol gekregen. Sinds 1947 komen er jaarlijks uit de hele wereld artsen, sociaal werkers en verpleegkundigen naar San Francisco de Borja voor cursussen.
Voorts ondersteunt het centrum sinds 1989 projecten in arme landen waar lepra nog steeds grootschalig verderf zaait. In het laboratorium wordt veel onderzoek gedaan in samenwerking met universiteiten in en buiten Europa en in de bibliotheek is veel informatie te vinden over lepra en dermatologie.
Leprapatiënten kunnen tegenwoordig in principe terecht in alle West-Europese ziekenhuizen. Desodanks komen nog steeds veel patiënten naar Orba toe voor behandeling en controle. Nu wonen er nog ruim 60 personen met een gemiddelde leeftijd van 71 jaar.
Spanjaard
Onder hen is een Spanjaard van 84 jaar oud, die 12 jaar geleden naar Orba kwam. Zijn besmetting met de gevreesde ziekte liep hij op in Brazilië, waar hij 35 jaar lang woonde.
Met voldoende spaargeld keerde hij terug naar zijn geboorteland om daar zijn oude dag door te brengen. Vijf jaar nadien werd ontdekt dat hij aan lepra leed. ‘In het begin kreeg ik pijn aan mijn benen en handen.
Een arts in Zaragoza constateerde lepra en stuurde mij naar dit ziekenhuis in Orba.’ Vrij snel na de behandeling met de antibiotica-cocktail genas hij maar was toen al zo gehecht aan zijn leven in San Francisco de Borja dat hij niet meer weg wilde.
Buiten de personen woonachtig op het terrein in Orba, zijn er nog ongeveer 150 patiënten verspreid over Spanje die er regelmatig behandeld worden.
Elk jaar worden er ongeveer zeven nieuwe lepragevallen geconstateerd in Spanje. Dit zijn vaak immigranten die de bacil al bij zich droegen voor hun aankomst in Spanje en Spanjaarden die de ziekte in andere landen oplopen.
Het is jammer dat de oprichters Don Joaquín en Padre Carlos Ferris niet meer kunnen aanschouwen hoe hun ziekenhuis wereldfaam op het gebied van lepra geniet.
Zeker is in elk geval dat zij rijkelijk zijn geslaagd in hun doel leprapatiënten hun waardigheid terug te geven en een plek te bieden waar ze worden geaccepteerd en zich thuis kunnen voelen.
Meer informatie
Stichting Fontilles, Lepra Stichting Nederland, LEPRAzending Nederland
ILEP (Internationale Federatie van leprabestrijdingsorganisaties)
